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Ecouter l'enfant autiste

J'ai lu cet été un excellent livre dont je souhaite vous faire partager la saveur, Ecouter l'enfant autiste : Le livre d'une mère d'enfant autiste, d’Anne IDOUX-THIVET.

 L'auteur est la maman d'un petit garçon autiste, Matthieu, et elle livre un témoignage fort de la vie au quotidien auprès de son enfant.  Le livre est écrit  sous forme d'abécédaire, et rend compte de tout ce  qu'elle et son mari font au quotidien pour aider leur enfant à comprendre son environnement, à sortir de son isolement et à prendre plaisir à être en relation avec les autres.

 

 Ce livre, comme d'autres écrits par des personnes autistes ou leur famille,  permet une approche de l'autisme différente des livres théoriques,  avec des observations du quotidien très fines et pertinentes....Cela permet d'approcher un peu le trouble autistique dans ses manifestations mais aussi dans tout son impact au quotidien sur les parents, la fratrie, le cercle familial et amical.

 Pour moi, qui suis habituée à entendre des propos sur l'autisme...avec une teneur plus descriptive, plus médicale ou plus éducative, où tout est détaillé, analysé...cette lecture a été très intéressante pour entendre et comprendre le ressenti des familles et pour ne pas oublier qu'il faut toujours prendre en compte le quotidien et les difficultés ponctuelles qui peuvent "handicaper" la famille pour sortir, partir en vacances, gérer les imprévus etc.

 Et ce qui me plait particulièrement dans cet ouvrage, c'est toute l'attention  portée à l'enfant et à ses difficultés propres : tout est fait à partir de  ce qui  a été préalablement observé chez cet enfant, quand un besoin est décelé...les parents s'attellent à travailler dans ce sens, tout en en parlant à l'équipe éducative et médicale qui gravitent autour de l'enfant.

 Ces parents ont choisi de "stimuler" leur enfant par le jeu, en ne le transformant jamais en travail, en contrainte..."il est important que Matthieu prenne du plaisir"... et cela me parle particulièrement car mon travail de psychomotricienne s'appuie en grande partie sur ce principe...

 Avec Matthieu, cette approche s'est révélée très bénéfique et lui a permis de comprendre beaucoup de choses, de parler de ses "angoisses" et d'entrer en relation avec autrui de plus en plus naturellement...et a fortement diminué l'impact de ses difficultés premières.

 En finissant de lire cet ouvrage, on peut penser, enthousiasmé, qu'il faudrait faire cela avec tous les enfants autistes et qu'on aurait les mêmes résultats pour tous....je  mettrais un grand bémol là, car tous les enfants autistes sont très très différents et souvent ce qui fonctionne avec l'un s'avère beaucoup moins efficace pour un autre...

Et de plus, cette famille a pu s'appuyer sur l'intelligence de Matthieu qui montre une grande vivacité d'esprit....alors qu'il ne faut pas oublier que les statistiques actuelles  disent que 70% des enfants autistes présentent une déficience intellectuelle associée, et que cela complique beaucoup les interventions réalisées auprès d'eux.

 

Pour vous faire partager  un peu de ma lecture, voila quelques passages du livre :

  " C'est quelque chose que j'évoquerai peu ou prou dans chacun des chapitres de ce témoignage, car j'y attache infiniment de prix : établir la connivence par le jeu est vital pour aider Matthieu à communiquer et pour nous aider nous, ses parents, à nous sentir bien. Quoi de plus horrible que de ne pas se sentir complice de son enfant ? La relation que je noue, jour après jour, avec Agathe m'a fait prendre conscience d'une chose : pendant des années, la maladie de Matthieu m'a volé la tendre complicité qui unit un enfant à sa maman. Elle nous l'a volé, à Thierry et à moi. Aujourd'hui, nous avons retrouvé ou plutôt trouvé notre petit garçon. Pour nous, le bonheur, ce sont les milles et un petits instants complices que nous partageons avec lui." p 44

 "Si, à la lumière de mes lectures et de mes observations, je devais définir l'autisme, voici ce que je dirais : cette maladie, dont les origines sont évidemment neurologiques, se traduit par une déficience dans les aptitudes à communiquer et par une altération de certaines facultés sensorielles. La perception du monde est alors faussée, ce dont résultent de nombreuses phobies. De ces angoisses découlent de "rassurantes" manies qui, prises individuellement et ponctuellement, peuvent se retrouver chez n'importe quel sujet, mais qui, chez les autistes, sont si nombreuses, intenses et poussées à l'extrême qu'elles deviennent complètement envahissantes. Elles finissent par paralyser totalement le malade, qui préfère se replier sur lui-même qu'affronter le théâtre de ses angoisses, à savoir le monde et les gens qui l'habitent." p 199 

 "Une des idées reçues concernant l'autisme est que les personnes qui en sont atteintes ne veulent pas aller à la rencontre des autres. Je suis intimement convaincue qu'elles le veulent mais qu'elles ne le peuvent pas car elles sont comme paralysées par leurs angoisses." p127 

 "Quand j'ai compris que Matthieu était autiste, j'ai d'abord cru qu'il ne parlait pas parce qu'il ne voulait pas parler. Et puis, j'ai appris à connaître la maladie, j'ai beaucoup observé mon petit garçon, et je suis arrivée à la conclusion suivante, qui n'engage que moi, bien sûr : Matthieu veut parler mais c'est difficile et fatigant pour lui. "... "Pour l'aider à trouver le courage de consentir l'effort immense que représente le langage ^parlé pour lui, il faut le mettre en confiance et le stimuler. Il faut lui donner envie de surmonter ses difficultés. Pour avoir envie, il faut savoir trouver une forme de plaisir." p 139

 "Chaque petit autiste est différent des autres petits malades. Ils sont différents dans la différence, et c'est à chaque parent de trouver le sésame magique qui doit lui permettre de déverrouiller la lourde porte derrière laquelle son enfant se retranche, chaque jour un peu plus, seul avec lui-même, seul avec ses peurs. 

On l'aura compris, notre clé à nous a été le JEU. Tout notre amour, toute notre tendresse, nous avons essayé de les faire passer dans nos jeux." p 33

 ...j'arrête là mais ce n'est qu'un pâle reflet de cet ouvrage si vous  avez envie d'en savoir un peu plus...

 Et tout cela...ne serait pas, si Topissime Collègue ne m'avait pas gentiment prêté ce chouette bouquin pour les vacances. :))

 

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Liste des participants qui ont commenté cet article

  • ces témoignages me parlent tellement, ayant une petite nièce diagnostiquée autiste il y a seulement 1 an alors qu'elle a 7 ans, je m'intéresse beaucoup à cette " maladie " si je puis dire !en tout cas, ça fait chaud au cœur de voir ce genre de témoignage !merci d'avoir mis le lien du livre

    lundi, Avr 8 2013 4:37:09pm
  • :) Et vraiment je vous le conseille, il est très facile et agréable à lire... et montre beaucoup d'ouverture ! Je crois que c'est un des plus beaux témoignages que j'ai lu sur ce sujet.

    mercredi, Avr 10 2013 12:53:22pm

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